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Nous vous rappelons que les médecins et spécialistes restent vos interlocuteurs privilégiés.

Je suis porteuse d’une mutation génétique et souhaite obtenir un crédit ou souscrire à une assurance. Dois-je révéler que je suis porteuse d’une mutation génétique ?

Si vous êtes porteuse d’une mutation génétique, vous n’avez aucunement besoin de révéler quoique ce soit tout simplement parce que vous n’êtes pas malade.

Si vous êtes porteuse d’une mutation génétique et que vous avez été malade d’un cancer la situation est différente. Il faut systématiquement révéler votre maladie, qu’elle soit en cours ou que vous soyez en rémission. Un protocole d’accord sur le « droit à l’oubli » pour les anciens malades atteints de cancer et souhaitant obtenir un crédit ou une assurance, a été signé par le Président de la République, François Hollande en mars 2015.

Selon ce nouveau protocole, les personnes ayant souffert d’un cancer avant l’âge de 15 ans n’auront plus à déclarer la maladie passé un délai de 5 ans après la fin du protocole thérapeutique.

Le délai de référence est de 15 ans après la fin de traitement pour toutes les autres personnes ayant souffert d’un cancer, quel qu’il soit.


Est ce que cela présente un risque pour des femmes porteuses d’une mutation génétique d’effectuer un lipomodelage / lipofilling?

Le recul sur cette technique qui est pratiquée depuis une dizaine d’année seulement est encore assez faible. Malgré tout, deux études menées dans les cinq dernières années montrent formellement qu'il n'y a pas plus de danger sur une femme " à risque" (c’est à dire les femmes ayant déjà enclenchées un cancer du sein) et porteuse d’une mutation génétique que sur une femme normale. Les porteuses de mutations génétiques ne sont donc pas plus à risque que les autres femmes. C’est une solution à discuter avec votre spécialiste et qui pourra être envisagée dans le cadre d’une reconstruction.


Concernant le Diagnostic préimplantatoire (DPI) et le diagnostic prénatal (DPN), existe t’il un risque d’effectuer cette simulation ovarienne ? Il y a t'il danger à "booster" les hormones pour une femme qui a eu un cancer féminin ou bien en prévention, pour une femme porteuse d’une mutation génétique qui n’a donc pas encore développé de cancer?

A ce jour, il n’y a pas encore assez d’études et de recul pour constater un risque particulier, les spécialistes ne sont pas encore en mesure de se prononcer sur ce sujet. Mais dans l’ensemble et au vu des interventions déjà effectuées, il semblerait qu’il n’y est pas de danger avéré.


Combien de te temps dure une opération de reconstruction mammaire ? Combien de temps vais-je être hospitalisée ?

L’intervention dure entre 1h30 et 6h. La durée de l’hospitalisation varie de 2 à 10 jours et la durée de l’arrêt maladie (comme la durée de l’indisponibilité professionnelle) varie entre 15 jours à un mois environ selon les patientes. Quelque soit la méthode retenue, une reconstruction mammaire nécessite le plus souvent deux ou trois interventions, avec un intervalle de 3 à 6 mois entre chacune d’entre elles.

La première intervention a pour but de reconstruire le volume du sein.

La seconde consiste à harmoniser les deux seins afin de parfaire le résultat esthétique. Elle n’est pas toujours nécessaire mais fait partie intégrante de la prise en charge médicale du cancer du sein.

La troisième, qui peut parfois être regroupée avec la seconde, consiste à refaire la zone de l’aréole et du mamelon.

Nous vous rappelons que chaque cancer est particulier et nécessite une reconstruction appropriée. Au cours de la consultation et après vous avoir examinée, le chirurgien vous explique la ou les techniques les mieux adaptées à votre situation.


Existe-t-il un risque de complications ?

Bien sur et c’est le cas pour tout acte chirurgical. Il faut prendre le temps d’en discuter avec votre chirurgien qui vous informera des risques au regard de vos antécédents médicaux.


Quelle est la prise en charge pour une reconstruction mammaire ?

La reconstruction mammaire est prise en charge à 100% dans le cadre de l’ALD (affection longue durée) sur la base du tarif de l’Assurance maladie. Certains établissements pratiquent des dépassements d’honoraire qui restent à votre charge. N’hésitez pas à bien vous renseigner avant l’intervention.


J’ai été traitée pour un cancer du sein, existe t’il un risque particulier si j’effectue une reconstruction mammaire (pose de prothèses), après une mastectomie prophylactique ?

Le risque est déterminé en fonction du traitement dont vous avez bénéficié, par exemple si vous avez eu de la radiothérapie, si vous avez des cicatrices sur les seins (du à une intervention chirurgicale passée), et/ou si vous êtes fumeuse ou anciennement fumeuse.

Il faut en parler avec votre chirurgien pour analyser avec lui vos antécédents médicaux, il vous alertera sur l’ensemble des risques.


Quand puis-je reprendre mon activité professionnelle ?

Pendant la durée des traitements, la poursuite de l’activité professionnelle peut être discutée avec votre médecin. Dans le cas d’un arrêt longue maladie de plus de 6 mois, vous pouvez reprendre votre travail en douceur en effectuant un mi-temps thérapeutique. Cette reprise peut générer des appréhensions, nous vous conseillons de bien vous entourer de vos proches ainsi que des spécialistes (l’établissement où vous avez été traitée et un psychologue).


Quand puis-reprendre une activité physique ?

Il est souhaitable d’attendre deux mois pour reprendre une activité sportive mais cela dépend des patientes. La pratique d’un sport est souvent recommandée cela aide à prendre soin de soi, physiquement et psychologiquement.


Comment se faire dépister ? Qu’est ce que le test génétique ?

Le test génétique individuel est proposé dès lors qu’une mutation a été identifiée chez un des membres de la famille. Un test individuel peut être proposé aux apparentés. L’analyse est rapide car ciblée sur l’altération modifiée et son interprétation est simple : l’individu sera porteur ou non-porteur de la mutation familiale.

Si aucune mutation n’a été identifiée chez aucun membre de la famille, il sera nécessaire d’effectuer une recherche de la mutation familiale. C’est une première étape assez longue d’environ 7 mois.


Comment en parler à mes enfants ?

Il est important  que vous l’annonciez vous même à vos enfants. Rassurez-vous, vous saurez trouver les mots. Souvent les femmes se sentent coupables d’infliger une telle épreuve à leur famille. L’annonce est une étape difficile mais tellement importante pour vous et plus tard pour vos enfants s’ils découvrent être porteurs de la mutation génétique. Cette annonce permettra d’établir une relation de confiance, de soutien, de mieux gérer les appréhensions de chacun et surtout de sauver des vies. En effet, à la majorité, vos enfants pourront se lancer, s’ils le souhaitent dans un dépistage génétique pour savoir si la mutation leur a été transmise. Exprimer le mot « Cancer » permet souvent à l’enfant de mieux accepter et comprendre le risque potentiel de maladie grave.


Je ne sais pas si je suis porteur/porteuse. Quels sont les critères pour savoir si je dois prendre rendez-vous pour une consultation oncogénétique et un test de dépistage ?

Les indications se reposent sur des critères individuels et familiaux, ils sont complexes et certaines histoires familiales pourtant évocatrices ne correspondent pas à eux. Toute personne qui s’interroge sur son risque peut contacter un service de génétique pour conforter ou non une indication de consultation :

Les critères individuels, toute femme qui a été atteinte :

  • D’un cancer du sein avant l’âge de 36 ans
  • D’un cancer du sein de type médullaire quelque soit l’âge au diagnostic
  • D’un cancer de l’ovaire diagnostiqué avant l’âge de 70 ans (sont exclus les tumeurs germinales et les tumeurs de type borderline)
  • Sont retenus aussi les hommes qui ont été atteints d’un cancer du sein avant l’âge de 70 ans (à discuter au cas par cas, pour rappel, 1% des hommes peuvent déclarer un cancer du sein)

Les critères familiaux, à savoir toute histoire familiale dans laquelle :

  • Au moins trois cas de cancer du sein unis par des liens de 1er ou 2nd degré quels que soient les âges au diagnostic
  • Deux cas de cancer du sein unis par des liens de 1er ou 2nd degré passant par un homme et dont dans au moins un des cas, le diagnostic a été porté avant l’âge de 40 ans, ou une atteinte portée avant l’âge de 50 ans, l’autre avant l’âge de 70 ans
  • Une femme atteinte d’un cancer du sein et au moins une apparentée unie par un lien de 1er degré, ou 2nd degré passant par un homme, atteinte d’un cancer de l’ovaire, quels que soient les âges au diagnostic (et réciproquement)

Ai-je le droit de subir une chirurgie de réduction des risques (mammectomie ou ovariectomie) même si je ne suis pas concernée par les critères et/ou que j’ai effectué un test de dépistage et que je ne suis pas porteuse d’une mutation génétique?

S’il n’existe pas d’antécédents familiaux et que vous ne correspondez pas aux critères (Voir question sur les critères ci-dessus), il n’y a, a priori, pas de raison de subir une chirurgie de réduction des risques. Cette chirurgie réparatrice est effectuée en prévention, dans le cas seul d’un risque avéré de cancers féminins.


On me détecte un cancer féminin, je suis une patiente très jeune et je n’ai pas encore fait de recherche génétique. A quel moment dois-je me lancer dans un test génétique ?

Les spécialistes conseillent toujours de mener un dépistage en parallèle de votre traitement cela peut influencer votre parcours médical et surtout les traitements et thérapies ciblées (chimiothérapie par exemple). Il est fortement recommandé de l’effectuer car en fonction des résultats, le protocole et les traitements pourront être adaptés.


Je suis porteuse d’une mutation génétique et j’ai subi une chirurgie préventive des seins (mastectomie prophylactique), qui réduit donc mon risque à 5%, suis-le libre de toute surveillance ?

Absolument pas. Dans votre cas, votre risque est bien réduit à 5% mais une surveillance est recommandée en effectuant un IRM de contrôle tous les deux ans, car dans certaines zones de la glande mammaire qui n’ont pas été totalement retirées, si l’aréole a été conservée par exemple ou au niveau de l’aisselle, il peut subsister des cellules qui peuvent dégénérés en « mini cancers ». Demandez à votre spécialiste qui vous orientera vers un centre d’imagerie spécialisé et équipé pour les femmes reconstruites.


J’ai été dépisté, mon test ressort négatif malgré que ma famille présente tous les critères et que j’ai développé un cancer très jeune. Est-ce que le résultat du test est fiable à 100% ?

Malheureusement non, on ne connaît pas encore toutes les mutations génétiques et il faut continuer de se référer à son centre d’oncogénétique pour voir dans quelles mesures ces tests pourront être interpréter de nouveau dans quelques années.

N’hésitez pas à nous faire part de vos questions en nous écrivant à contact@geneticancer.org