Le questionnaire

S’informer avant

  • Un questionnaire avant la consultation ?

Il est important de préparer la consultation en ayant des données les plus précises possibles sur les cancers survenus dans les deux branches de votre famille (maternelle et paternelle) : âge de survenue, type histologique, etc. Certains centres d’oncogénétique, comme l’Institut Curie (Paris), proposent aux patients désireux de prendre rendez-vous de remplir un questionnaire avant la première consultation. Il vise à tracer une première histoire familiale, ainsi que l’histoire personnelle du patient. Il permet de diriger la demande vers le bon praticien et dans les meilleurs délais.

L’équipe soignante a également remarqué que ce questionnaire permet à la personne qui viendra consulter d’être déjà bien informée sur ce qui va se passer durant l’entretien et, s’il a lieu, le dépistage.

  • Des groupes de parole et d’information

groupe-de-paroleSur le modèle de ce qui est déjà proposé à l’Institut Gustave-Roussy (IGR, Villejuif), l’Institut Curie travaille à la mise en place de groupes de parole et d’information à destination des personnes issues de familles suivies pour des cancers du sein ou des ovaires et qui demandent un dépistage génétique.

Le but : réunir des personnes qui viennent avec une histoire familiale semblable, afin de les informer, de répondre collectivement aux questions de chacune et leur permettent d’oser se confier et parler plus facilement, toutes ensemble et de ne pas s’isoler. Ces groupes peuvent se tenir avant le prélèvement de dépistage, afin d’informer au mieux.

  • Marraine GENETICANCER

Vous pouvez chercher une marraine GENETICANCER pour vous accompagner dans vos démarches, et être accompagné(e) à votre premier RDV.

La première consultation de génétique

Vous remplissez les critères de consultation et vous avez rendez-vous avec un(e) oncogénéticien(ne) ? Vous vous apprêtez à franchir le cap et vous vous demandez comment se déroule la première consultation ?

Il s’agit tout d’abord d’un entretien médical vous concernant. Vous allez donc parler de votre santé, de vos antécédents personnels, somatiques, psychiques, en cours ou guéris.

L’entretien vise à évaluer l’indication d’un dépistage génétique, à partir de votre histoire familiale, Le médecin va établir avec vous votre arbre généalogique, en recensant le plus précisément possible les cas de cancers dans vos deux branches familiales.

Les organes touchés, les âges de diagnostic et de décès s’il y a lieu, les éventuelles informations que vous avez sur les tumeurs.

Une fois cet arbre généalogique terminé, l’oncogénéticien(ne) discutera avec vous de l’intérêt d’effectuer un dépistage.

Avant de vous décider, vous serez informé(e) des conséquences qu’un tel dépistage peut avoir et serez invité(e) à réfléchir à votre volonté de le faire. Le caractère anxiogène du dépistage s’exprime différemment chez chacun(e), en fonction de l’histoire familiale. Un accompagnement psychologique vous sera proposé, n’hésitez pas à en profiter si vous en ressentez le besoin. Votre oncogénétien(ne) est par ailleurs votre interlocuteur privilégié pour confier vos craintes et vos attentes.