Témoignage d'Alexandra syndrome de cowden (mutation du gène PTEN)

Publiée le 17 octobre à 3:26

Je suis Alexandra j'ai 34 ans.

A 32 ans j'ai été diagnostiquée pour un cancer du sein. Pour vous expliquer mon histoire, je dois remonter dans le temps. En 2007, je suis suivie à la Pitié Salpêtrière pour une grosse production de nodules dans les seins. Je suis juste une jeune femme qui a beaucoup de nodules, c'est ce que l'on me fait comprendre. Je subis une opération et je suis surveillée tous les ans. Le temps passe, je baisse la garde après ma grossesse et la naissance de ma fille. Je loupe des rdv. Vous savez ce que c'est d'être une jeune mère.

En mars 2019 je constate que mon sein est légèrement plus gros. Légèrement plus gênant. Je vois ma gynéco qui reprend rdv pour moi à la Pitié Salpêtrière. Le professeur Uzan m'expliquera que les signes sont là. En très peu de temps, mon sein a pris des proportions énormes . Il faut faire des biopsies, irm, échographies etc la sentence est tombée, j'ai un cancer du sein.

Après des séances de chimiothérapie, une mastectomie du sein droit et des séances de radiothérapie je suis aujourd'hui en rémission. Cependant, dans mon parcours de soins j'ai pris rdv avec le service onco génétique de la pitié Salpêtrière. On m'apprendra alors que c'est mon gène PTEN qui a muté. J'ai le syndrome de Cowden. Il est le responsable de ma surproduction de nodules et de mon cancer du sein. En plus des inquiétudes classiques d'une femme qui a eu un cancer du sein, je suis tout un protocole d'examens pour surveiller le côlon, les ovaires, la thyroïde car je pourrai peut-être développer un cancer dans d'autres parties de mon corps... Et cela va durer toute ma vie. Dans ce contexte, j'ai décidé d'opérer mon sein gauche l'année prochaine pour ma tranquillité d'esprit.

Aujourd'hui, j'ai envie/besoin de mieux comprendre les tenants de ce cancer génétique en discutant avec des personnes atteintes de la même mutation. J'en ai besoin pour moi et ma fille afin de mieux la protéger dans les années à venir.