Témoignage de Julie

Publiée le 18 janvier à 12:44

[ Mutation BRCA 2 ]

Bonjour, je m’appelle Julie et j’ai 31 ans. J’apprends le 07 juin 2017 que je suis porteuse de la mutation BRCA 2. Je m’en doutais, mais j’avais quand même un espoir que les résultats soient négatifs. À l’annonce du résultat, je m’effondre et tout me revient en tête. Déjà, le décès de ma maman le 06 juillet 2015, dont je n’avais pas encore fait mon deuil… Ce deuil que je n’ai d’ailleurs toujours pas fait aujourd’hui. Ensuite, on se pose pleins de questions. Que va-t-il se passer ? Quelle est la suite ? Que va-t-on devenir ?

Depuis l’adolescence je suis entourée sans le vouloir de cette maladie :

J’ai dû affronter en 2004 le décès de mon grand-père, décédé à l’âge de 72 ans du cancer de l’œsophage, diagnostiqué 1 an auparavant.

J’ai ensuite affronté le décès de ma grand-mère, décédée en 2006 à l’âge de 71 ans. Ma grand-mère a dû affronter plusieurs cancers : cancer du sein à 60 ans en 1995, cancer de l’ovaire à 68 ans en 2003 puis cancer de l’anus à 70 ans en 2005. Ma grand-mère n’a pas fait le test, on ne sait donc pas si elle était porteuse du gène BRCA 2.

Pendant toutes ces années, malgré ces douloureuses et difficiles épreuves, ma mère se bat elle aussi contre le cancer. Un cancer du sein diagnostiqué à l’âge de 43 ans en 2005. Elle subit plusieurs traitements dont de la chimiothérapie. Elle est en rémission pendant plusieurs années. On lui annonce en 2012-2013 (je ne sais plus précisément quand), qu’elle a des métastases au niveau des vertèbres. Ces métastases vont rapidement allées se loger au niveau des poumons. Elle fait des séjours réguliers à l’hôpital car elle a du liquide dans les poumons qui lui provoque des difficultés respiratoires.

J’ai accompagné ma mère jusqu’au bout, mais également pour ses rdv médicaux, de simple contrôle ou surveillance, mais aussi pour ses nombreuses séances de chimiothérapie. Accompagner ma mère jusqu’à la fin a été très dur pour moi, surtout pour une jeune fille de 25 ans car à cet âge nous aspirons plus à profiter de ses amis, sortir, s’amuser, enfin profiter de la vie tout simplement. Je ne regrette en aucun cas mes choix et accompagner ma mère était une évidence pour moi, je ne voulais pas la laisser seule car mes parents été divorcés et ma mère vivait seule. Elle avait besoin de moi mais ne voulait pas m’embêter ni me déranger avec ses problèmes. Très vite le cancer a gagné du terrain et s’est généralisé. Je voyais son état de dégrader de mois en mois puis de jour en jour.

Elle est décédée le 06 juillet 2015. Son décès a été un choc pour moi, je ne voulais pas me rendre à l’évidence ce n’était pas possible, pas ma maman. J’avais encore tellement besoin d’elle et j’ai encore aujourd’hui besoin d’elle. J’aimerais qu’elle soit près de moi pour m’aider à affronter toutes ces épreuves. Ma mère était porteuse de la mutation génétique BRCA 2.

Ma tante décide de faire un test génétique, les résultats sont négatifs pour elle, mais le cancer ne l’a malheureusement non plus pas épargné. Elle apprend en 2012 à l’âge de 48 ans un cancer du sein.

Lorsque j’apprends que je suis porteuse du gène, 2 choix s’offrent à moi :

Soit la mastectomie bilatérale de réduction du risque ou bien un suivi régulier tous les 6 mois : une IRM mammaire en fin d’année et 6 mois après un suivi chez ma gynécologue, et cela sans durée de fin.

Mon choix a vite été fait car je vivais avec une épée de Damoclès au-dessus de ma tête. Je voulais contrôler ma vie et ma santé, avant que le cancer ne le fasse pour moi.

Personne n’a été épargné, même ma tante qui n’est pas porteuse du gène, alors pourquoi le serais-je ?

En 2018 commence mon parcours, plus précisément le 29 novembre 2018, le jour de ma toute première intervention. Le jour de ma mastectomie bilatérale de réduction du risque avec pose de prothèses expandeurs et comme son nom l’indique, pour moi cela était évident, je voulais réduire le risque de développer un jour un cancer. Des expandeurs ont été choisis car premièrement j’avais la peau trop fine et qu’il fallait y aller progressivement mais aussi car je voulais en profiter pour avoir une peu plus de poitrine (je suis passée du 90B au 90C). Je savais qu’en mettant des expandeurs plutôt que des prothèses directement, mon parcours allait être plus long, mais j’avais choisi cette méthode. J’avais cette façon de penser qui me trottait dans la tête : « Julie, tu sais que tu es porteuse de cette mutation et si un jour on t’annonce un cancer tu te diras : Pourquoi tu n’as rien fait ? Pourquoi tu n’as pas agi avant pendant qu’il était encore temps ? ».

À la suite de cette intervention j’ai développé des complications : un pneumothorax dû à l’intervention. On me pose un drain thoracique et on me transfère en service de pneumologie où je resterais hospitalisée quelques jours. 1er coup dur pour moi, mais je garde la tête haute et le moral malgré tout. J’ai surtout hâte de rentrer chez moi, moi qui n’avais jamais été réellement opérée ni hospitalisée, me retrouver loin de chez moi dans un milieu hospitalier n’était pas évident. D’autant plus que c’est l’hôpital où ma maman et mon grand-père sont décédés et celui où ma grand-mère et ma tante étaient suivies. Ma famille est suivie à l’hôpital Saint-Louis à Paris dans le 10ème arrondissement, il était donc évident pour moi de me faire suivre là-bas d’autant plus que les médecins connaissent mes antécédents familiaux.

Je rentre enfin chez moi après 10 jours, et commence le 15 décembre 2018 le premier gonflage de mes prothèses expandeurs. Je gonfle pendant plusieurs mois mes prothèses. Les gonflages s’effectuent avec du sérum physiologique via une valve mise sous la peau au niveau des côtes.

Le 04 avril 2019, je subis ma 2ème intervention : la pose de mes prothèses définitives. Je suis contente car je me dis que je vais avoir une nouvelle poitrine mais surtout que mon parcours arrive à la fin. L’hospitalisation durera 3 jours.

À la fin du mois d’avril, le 29 plus précisément, je dois me faire opérer en urgence car j’ai une infection de la prothèse droite dû à un staphylocoque doré. Lorsque l’on m’annonce cela, c’est un gros choc et le moral en prend un sacré coup. Sur le coup je me dis mais pourquoi tu as fait ça ? Pourquoi tu n’as pas mis des prothèses définitives directement ? Si tu n’avais pas subi d’intervention tu n’en serais jamais là. Pourquoi tu as fait subir ce mal et cette mutilation à ton corps, alors que peut-être jamais rien ne serais arrivé ? Ces questions sont normales lorsque les complications sont là et que le moral n’est pas présent. Heureusement que je suis bien entourée, mon père, mon conjoint, ma famille et mes amis sont là pour me soutenir.

Rapidement, une fois l’intervention finie et le retrait de ma prothèse, je reviens vite à la raison. Au fond de moi je sais pourquoi j’ai subi cette intervention. Je reste hospitalisée quelques jours pendant lesquels, 2 fois par jour on me fait des irrigations pour nettoyer en profondeur la poche maintenant vide de sa prothèse.

Je reste sans prothèse pendant 5 mois, 5 mois durant lesquels je vis avec une prothèse mammaire externe que je place dans mon soutien-gorge. Je dois avouer que cela m’a fait bizarre, car étant jeune je voyais ma grand-mère à l’époque malade du sein, porter elle aussi une prothèse dans son soutien-gorge ou bien même parfois sans prothèse, ayant même vu son sein mutilé d’une cicatrice qui le traversait. J’avais tout comme elle une prothèse dans mon soutien-gorge, mais seule différence, dans mon malheur j’avais la chance de ne pas être malade.

Le 29 septembre 2019, je subi ma 4ème intervention, le chirurgien me pose à nouveau une prothèse expandeur car il ne peut pas immédiatement me poser une prothèse définitive. Du fait d’être restée sans prothèse pendant 5 mois, ma peau s’est naturellement contractée. Ma cicatrice et ma peau sont donc devenues trop fragiles. Je reprends donc comme avant mes gonflages.

Au vu de cette fragilité, le chirurgien décide de pratiquer un lipofilling (réinjection de ma propre graisse) et d’arrêter pour le moment les gonflages tant que le lipofilling n’a pas été fait. Le 29 septembre 2020, je pratique donc mon premier lipofilling et donc ma 5ème intervention. Je reprends de nouveau le gonflage de mon expendeur.

Mon parcours n’est pas encore fini car je dois subir le 26 janvier 2021, un 2ème lipofilling et je devrais subir par la suite une autre intervention afin de mettre la prothèse définitive.

Pour finir, « Le grand combat, c’est contre soi-même. La victoire, c’est d’avoir compris ce que l’on veut et d’y croire. »

Julie