Témoignage de Julie

Publiée le 7 décembre à 1:15

[ Mutation BRCA 2 ]

Aujourd’hui j’ai décidé d’écrire mon histoire. J’ai eu le déclic en lisant une jolie jeune femme ayant publié un article sur un blog concernant le gêne qui me concerne. J’ai un peu échangé avec elle et ce fut une évidence. Ecrire pour raconter son histoire mais aussi apporter mon soutien aux personnes porteuses.

Alors, on peut dire que je suis la dernière femme « survivante » de la famille. Non, je ne suis pas malade et je ne l’ai jamais été. J’ai une bonne étoile (enfin 2) au-dessus de moi qui fait que le cancer m’a laissé tranquille pour l’instant. Du côté de ma mère, on a une mutation génétique : BRCA 2. Ce gêne prédispose au cancer du sein, des ovaires pour les femmes. Malheureusement les femmes de ma famille ont disparu une à une. J’ai perdu 2 personnes importantes à ma vie, ma maman et ma cousine (d’autres cancers). Elles étaient tout pour moi, TOUT. Malgré les années, on n’oublie jamais... Malheureusement elles n’ont pas pu être testé à temps. Les médecins ont testé mon oncle, le grand-frère de ma maman, qui est le père de ma cousine. Ils ont retrouvé assez facilement le gêne. Je suis la deuxième personne de la famille à avoir été testé et j’ai eu la réponse en début d’année 2020. Ma maman m’a transmis tout son amour, ses valeurs, une éducation mais aussi BRCA 2.

Alors non je ne vais pas attendre tranquillement que le cancer frappe chez moi aussi. Merci la science ! Très rapidement, j’ai souhaité subir une mammectomie bilatérale, je ne veux pas faire vivre à mes futurs enfants la souffrance que j’ai vécu lors de la maladie et du départ de ma maman et bien sur tout ce que cela a engendré ensuite. Ayant eu une tumeur au sein en 2018 pendant ma dernière année d’école supérieur bien-sûr, on a tous cru au pire. Mon père pleurait tellement. Alors, je n’ai pas hésité même si je savais que plusieurs possibilités s’offraient à moi. Mon souhait est de me faire opérer rapidement et par chance une équipe médicale a accepté. Ils vont me sauver la vie, m’empêcher d’être malade, ce sont des magiciens. Les 6 opérations (diminution, mammectomie, reconstruction, injection autour des prothèses) auront lieu en 2021. Si vous saviez comme j’ai hâte ! Hâte d’être tranquille et de ne plus vivre dans l’angoisse : quand ça va me tomber dessus ? J’ai aussi la chance d’avoir des amis et une famille qui me soutient, et ça fait du bien.

Et en plus de tout ça je voulais préciser. Actuellement j’ai une forte poitrine, que j’apprécie et que je considère comme mon seul atout féminin. J’en ai très vite fait le deuil, ce ne sont que des seins finalement, puis j’en aurais d’autres qui seront encore mieux en plus ! Il faut voir le positif !

Ensuite, nous venons de nous lancer dans un deuxième projet : fonder une famille.

Je ne veux pas être responsable d’une éventuelle transmission de gêne à mon enfant. Encore une fois il existe plusieurs possibilités méconnues. Bien sûr c’est une chance sur deux mais bon, disons que nous ne sommes pas des chanceux. Du coup avec mon conjoint, nous nous sommes lancés dans une démarche FIV, enfin DPI, pour commencer les informations. J’ai beaucoup de chance de l’avoir à mes côtés dans ce combat qu’il subit avec moi. Bien sûr notre dossier va passer par plusieurs commissions et peut être refusé à tout moment. C’est un peu dur à entendre mais il faut garder espoir quoi qu’il arrive ! Nous avons un désir d’enfant si fort et si on peut couper cette chaîne maudite et bien allons-y ! Faisons tout ce qui est en notre pouvoir !! Alors certes on va devoir patienter environ 24 mois, subir une montagne d’examens, des injections.., mais on est prêt puis c’est le prix à payer pour qu’on soit une famille en bonne santé.

Aussi, un deuil important pour moi, l’allaitement... Moi qui m’étais toujours dis que j’allaiterai. C’était encré. Mais bon j’ai revu très rapidement mes plans. Je vous promets que ça ne m’a pas fait hésiter une seule seconde !! Ce n’est pas comme si c’était le seul moyen d’alimentation du nouveau-né. Et oui je ne pourrais pas allaiter mes futurs enfants et alors ? Nous serons en vie et en bonne santé, ce n’est pas ce qui importe ? Puis mon bébé tant désiré et tant attendu pourra quand même être au sein, rien ne l’interdit (il existe même un Dispositif d’Aide à l’Allaitement, cela est généralement utilisé pour les mamans qui n’ont pas assez de lait) !

Ensuite viendra la toute dernière étape. L’ablation des ovaires, car bien sur ce vilain gêne peut aussi atteindre les ovaires, alors quand nous déciderons de ne plus avoir d’enfant et bien bye bye petits ovaires et bonjour la ménopause.

Merci la science et l’avancée de la médecine de pouvoir me donner une longue et belle vie heureuse sans cancer, sans souffrance. Je me sens tellement chanceuse !

Je voulais juste souligner aussi que ce gêne touche aussi les hommes, il les prédispose au cancer de la prostate. Mes oncles pensaient avant que je leur apprenne qu’ils n’étaient pas concernés, et bien malheureusement si. Alors maintenant au tour des hommes de la famille de se faire tester.

J’espère que grâce à mon témoignage, j’ai pu aider en racontant mon histoire ! Informez-vous, plein de possibilité s’offrent à nous pour une vie plus sereine.

C’est avec plaisir que j’échangerai avec toute personnes le souhaitant sur les réseaux.

Julie