Ana

Publiée le 5 juillet à 11:16

Ana est porteuse d’une mutation génétique qui l’expose particulièrement. Après avoir eu un cancer du sein, elle a subi une ovariectomie préventive il y a trois ans.

Le cancer, j’ai la sensation de l’avoir déclaré par fidélité familiale. Ma grand-mère et ma tante, mes références féminines que j'aimais tant, étaient toutes les deux mortes depuis quelques mois quand j’ai découvert ce cancer du sein. Psycho-généalogie de base : je les ai suivies dans la maladie, preuve inconsciente de notre filiation…

J’avais 31 ans. Pas le temps d’attendre les résultats des tests génétiques qui prennent plusieurs mois. Ma maladie était déjà évaluée au stade 3. J’ai subi une double mastectomie reconstructrice. Et donc l’ablation du deuxième sein de manière préventive, puisqu’il n’était pas atteint. Puis les résultats sont tombés : j’étais porteuse du gène. Je n’en avais jamais douté, je le sentais…

Il y a trois ans, à 37 ans, j’ai choisi d’effectuer une ovariectomie préventive.

 

Le choc

À 30 ans, je connaissais la prédisposition familiale, mais je me sentais toute puissante, j’étais inconsciente... Et on n’en parlait pas dans les médias comme aujourd’hui.

Ma mère ne m’a pas protégée de cet héritage familial. Jamais elle n’a entrepris la moindre démarche pour vérifier qu’elle portait le gène, pour me mettre en garde et me protéger, afin que je me fasse diagnostiquer à mon tour.

L’ablation des seins, je l’ai donc faite "trop tard", quand mon cancer était déjà là. Malgré la reconstruction mammaire, c’est violent. Se faire retirer les seins, c’est un choc. Et ça fait mal. Esthétiquement, je suis balafrée. Je n’ai pas pu garder mon téton et mon mamelon. À l’inverse, lors d’une ablation préventive, ils sont préservés. L’aspect du sein reste alors tout à fait le même.

Quand j’ai appris que j’étais malade, je m’apprêtais à me marier. Un an après, mon couple a explosé en vol.  J’ai enchaîné valeureusement les chimiothérapies et les opérations et quand ça s’est calmé, quand on m’a dit "maintenant, il faut attendre six mois avant de refaire des examens" là j’ai craqué. Je n’avais pas pu le faire avant, je devais tenir le coup. Un an donc après la déclaration du cancer, j’ai fait une grosse dépression. Et même si ça peut paraître contradictoire après une telle bataille pour survivre, j’ai eu envie de mourir.

Mon compagnon n’a pas compris, n’a pas supporté. Pour lui, c’était la sortie du tunnel, le moment où on pouvait souffler après un an d’enfer. Il est parti et je le comprends, je ne lui en veux pas. Mais ça a été un autre séisme à supporter. C’est malheureusement souvent le cas : la pression est forte pour le conjoint également et j’ai rencontré beaucoup de femmes dont le couple n’avait pas survécu à cette épreuve.

 

Me faire retirer les ovaires, c’était sauver ma peau

Depuis neuf ans, j’enchaîne les récidives. Il y a deux ans, j’ai décidé de me faire opérer à nouveau : une ablation des ovaires pour que le cancer ne se déclare pas à cet endroit.
Je n’avais pas d’enfant. C’est la seule chose qui m’a fait hésiter. Mais il s’agissait de survivre.
Ne pas être mère est le grand regret de ma vie. Le seul.

 

Une ménopause brutale
Se faire retirer les ovaires, c’est un renoncement mais c’est aussi vivre sa ménopause très jeune, alors que ses hormones sont au top. Plus on le fait jeune, plus c’est pénible : Déprime, grosse fatigue, insomnies, bouffées de chaleur, migraines… Mon corps a enduré d’un seul coup ce qu’il est programmé pour vivre progressivement. Ça a duré environ un an et demi.

 

On peut espérer avoir des enfants

Lors d’une ablation des ovaires sains, on peut faire une demande pour congeler ses ovocytes. Si ses ovocytes sont vivaces, la femme pourra tenter une fécondation in vitro, et porter des enfants après s’être fait opérer, car on n’enlève en général pas l’utérus. Cette technique est encore en développement, mais a déjà donné naissance à des enfants en France et ailleurs.

Dans mon cas, même si j’ai fait conserver les quelques ovocytes ayant résisté aux chimiothérapies, je ne pourrai pas porter d’enfant car une grossesse engendrerait une flambée hormonale qui favoriserait mon cancer. La seule solution serait de faire appel à une mère porteuse, mais on sait à quel point l’idée est populaire en France…

Si j’ai choisi d’effectuer cette conservation tout de même, c’est pour m’offrir une toute petite possibilité d’enfanter un jour… Un espoir… Chacun compte…

 

Vivre avec, vivre sans…

Aujourd‘hui, à 40 ans, si je n’ai plus ni seins ni ovaires, je reste féminine. La question ne se pose ni pour moi, ni pour mon entourage. Je suis même très coquette, je m’intéresse beaucoup à la mode, et beaucoup trop aux produits de beauté ! Féministes (dont je suis !), je reconnais qu’on peut être femme sans cela ! Mais disons que ces opérations n’ont pas entamé mon goût pour ces trucs de filles" !

En ce qui concerne les relations amoureuses, "c’est compliqué". J’appréhende de montrer ma poitrine ou de devoir avouer : "Au fait, je suis métastasée aux poumons, niveau espérance de vie, c’est pas terrible…" Alors je ne cherche pas à faire de rencontre. Ce serait terrible d’entendre un homme reconnaître que ça le dérange trop et le voir partir.

 

S’informer, se poser les bonnes questions

J’entends parfois dire n’importe quoi, certaines personnes, dont des médecins (mais dans quel intérêt ? Par peur de devoir faire face à trop de demandes ?) font de la contre-information, diabolisant ces actes. Alors qu’il existe des chirurgiens ultra-compétents dans toute la France et que ces interventions sont maîtrisées.

Quand je vois des femmes qui ont eu des enfants, qui ont le gène et qui hésitent, je les comprends. Mais j’ai envie de les serrer dans mes bras et de leur dire qu’il faut moins de courage pour prévenir que pour guérir.

Les hommes dont la famille est atteinte peuvent se faire dépister, car le cancer du sein les atteint également (dans une moindre proportion que le cancer du sein féminin, mais avec plus de virulence).

Si votre mère ou père est porteur, vous avez une chance sur deux de l’être également.

 

On meurt encore du cancer du sein

On pourrait penser que je ne vois le problème que de ma fenêtre, ignorant qu’on peut aussi guérir du cancer. Mais après presque dix ans de maladie et beaucoup de rencontres et de témoignages, je considère que même quand on s’en sort, rien ne justifie de prendre ce risque de souffrir autant, d’avoir si peur… Personne ne mérite ça.

Quand j’entends les discours de certains médecins qui affirment qu’aujourd’hui, on soigne très bien le cancer du sein, je suis inquiète : je crains que les femmes porteuses du gène se rassurent avec ce genre de phrase. Et ne prennent pas leur destin en main.

Il faut regarder la réalité en face : oui, on peut guérir du cancer et ne voir qu’un ou deux ans de sa vie partir en fumée et en souffrance. Et avoir la peur au ventre à chaque examen les années qui suivent. Mais on peut aussi en mourir et abandonner les siens. Ou comme moi, se battre pendant des années au fil des récidives, sans répit, jusqu’à l’épuisement.

Une ablation des seins ou des ovaires, ce n’est pas rien. Mais comparée à l’épreuve d’un cancer, il n’y a pas photo. Or une fois l’ablation effectuée, les statistiques de déclarer un cancer retombent au même pourcentage que les personnes non mutées.

C’est une victoire terrassante sur la fatalité !

 

Pour que ce ne soit plus une histoire de famille

Ma cousine Laetitia, fille de ma tante décédée de ce cancer, est porteuse du gène. Elle fut la première en France à choisir cette ablation préventive des seins il y a quelques années. Quand elle aura donné naissance à son second enfant, elle effectuera une ovariectomie. Elle sera alors libre d’envisager sereinement l’avenir. Sa fille aura à son tour le choix, à 18 ans, de demander ou pas un test génétique. Et elle pourra compter sur la présence de sa mère pour la soutenir.

Mon frère a rendez-vous pour le test cette année. Il a deux fillettes. Je sais qu’il y va pour elles. Je suis soulagée qu’il le fasse, pour lui.

Si j’avais été mieux informée, conseillée, protégée, j’aurais enlevé mes seins et mes ovaires avant de subir tout cela. J’aurais certes été privée de certaines choses… Mais surtout j’aurais sauvé ma vie.

Porteuses du gène, n’ayez pas peur de vous poser la question, de lire, d’y penser, d’en parler… Tant que vous n’êtes pas malades, vous êtes libres. C’est le premier pouvoir.

Et puis après : aimer, rire, cuisiner, courir, danser... La vie, quoi !