À partir de 30 ans
En fonction de votre risque, calculé de façon personnalisée par votre oncogénéticien(ne), une double mastectomie (chirurgie mammaire) peut vous être proposée à titre préventif. La mastectomie prophylactique ou « chirurgie mammaire préventive » consiste en une ablation de la glande mammaire alors qu’aucun cancer n’a été diagnostiqué chez vous. 15% des Françaises (80% aux Etats-Unis) porteuses d’une mutation BRCA choisissent cette chirurgie. Les différences culturelles expliquent en partie ces choix et notamment le fait que nous attachons plus de valeur symbolique aux seins.
Cette décision de chirurgie s’accompagne d’un suivi pluridisciplinaire incluant un suivi psychologique, ainsi qu’un délai de réflexion.Votre demande sera étudiée en réunion de concertation pluridisciplinaire, afin d’être validée ou non.
L’opération réduit, dans l’absolu, votre risque de cancer. Le risque zéro n’existant pas, les femmes opérées doivent poursuivre un suivi régulier. L’opération n’est pas toujours conseillée : pour certaines personnes, les risques chirurgicaux sont plus grands que ceux de développer un cancer. Il s’agit d’un choix personnel. Dans 95% des cas, le mamelon et l’aréole sont conservés (contrairement à une mastectomie sur sein malade), pour un meilleur résultat esthétique : le risque de cancer est alors proche de celui de la population générale.
Le résultat esthétique est variable d’une femme à l’autre. La qualité de la peau, la forme initiale des seins, la taille de bonnet sont des critères qui permettront au chirurgien de vous diriger vers la meilleure technique opératoire pour vous. Il faut avoir conscience du taux d’échec de reconstruction : il varie de 2 à 10% en fonction des praticiens. La modification esthétique provoque une modification du rapport au corps et retentit sur la vie intime et sexuelle. Les conséquences sensorielles de la pose de prothèse sont également parfois difficiles à vivre.
Quand, pourquoi et où consulter ?
La mastectomie prophylactique est une option peu choisie par les Françaises : seulement 15% des porteuses d’une mutation BRCA, actuellement. Cette option, n’est pas forcément encouragée dans notre pays où le suivi est totalement pris en charge et où le sein garde une image sacrée. La chirurgie prophylactique fait partie des méthodes de prévention qui sont à votre disposition si vous êtes porteuse avérée d’une de ces mutations.
Pour parler de ce choix, consultez un soignant de la structure référente qui a assuré votre dépistage génétique.
En amont, vous pouvez en discuter avec le soignant que vous voulez, de votre médecin traitant à votre psychologue, ou bien sûr l’équipe qui assure votre suivi médical dans le cadre de votre parcours oncogénétique.
Vos soignants vous orienteront vers un ou plusieurs chirurgien(s), afin d’éclaircir des questionnements, bénéficier de plusieurs avis et recueillir des informations adaptées à votre cas vous permettant de bien mûrir votre réflexion. Vous pouvez aussi demander à d’autres femmes de votre région de partager leur expérience de cette chirurgie. Une consultation de chirurgie ne vous engage pas à vous faire opérer : vous pouvez changer d’avis à tout moment. Un rendez-vous avec un(e) psychologue habitué(e) à ces situations est recommandé, voire imposé dans le parcours de soin.
À partir de 40 ans
Le cancer des ovaires est très difficile à dépister. C’est pourquoi, en cas de mutation délétère BRCA1 ou BRCA2, une chirurgie préventive est conseillée, vers 40 ans dans le premier cas et 45 ans dans le second. Comme pour la mastectomie prophylactique (chirurgie mammaire préventive), cette option vous est proposée en fonction de votre risque personnel, de votre histoire familiale, de vos envies et de vos inquiétudes. Là aussi, un accompagnement psychologique est utile et votre demande sera étudiée en réunion de concertation pluridisciplinaire, afin d’être validée ou non.
Il existe plusieurs méthodes :
La chirurgie ovarienne prophylactique rend la femme définitivement stérile. Cette décision est donc à étudier une fois le projet familial de la femme mené à bien (qu’il y ait des enfants ou non).
L’ablation des ovaires est actuellement la seule option viable dans la prévention du cancer ovarien en cas de mutation délétère BRCA. Contrairement aux seins, la surveillance des ovaires reste trop peu efficace en prévention. La chirurgie n’est pas une simple option mais une recommandation. La chirurgie des trompes et des ovaires est recommandée dès 40 ans en cas de mutation BRCA1 et 45 ans en cas de mutation BRCA2. Elle peut être envisagée à partir de 35 ans.
Comme le retrait des ovaires diminue l’exposition du corps aux hormones, l’annexectomie fait également baisser le risque de cancer du sein.
Les répercussions psychologiques de cette intervention chirurgicale sont grandes ; elle place la femme en ménopause précoce. En l’absence d’antécédent de cancer du sein, avec une surveillance adéquate ou une chirurgie mammaire préventive déjà effectuée, il sera toutefois possible de prendre des substituts hormonaux faiblement dosés jusqu’à 50 ans.
L’intervention est effectuée par cœlioscopie. Les risques opératoires sont ceux de toute chirurgie et seront étudiés par votre médecin en fonction de votre état de santé et de vos antécédents.
Quand, pourquoi et où consulter ?
L’annexectomie prophylactique est une recommandation à partir de 40 ans pour les femmes porteuses d’une mutation BRCA1 ou 45 ans pour BRCA2, ou à un autre âge que votre oncogénéticien(ne) évaluera comme pertinent en fonction de vos critères familiaux et personnels. Pour parler de ce choix, consultez un soignant de la structure référente qui a assuré votre dépistage génétique.
En amont, vous pouvez en discuter avec le soignant que vous voulez, de votre médecin traitant à votre psychologue, ou bien sûr l’équipe qui assure votre suivi médical dans le cadre de votre parcours oncogénétique. Vos soignants vous orienteront vers un ou plusieurs chirurgien(s), afin que vous ayez une idée de ce qui est possible pour vous et que vous entendiez plusieurs avis. Vous pouvez aussi demander à d’autres femmes de votre région de partager leur expérience de cette chirurgie.
Une consultation de chirurgie ne vous engage pas à vous faire opérer : vous pouvez changer d’avis à tout moment. C’est un rendez vous important pour mûrir votre réflexion et recueillir des informations adaptées à votre cas.
Un rendez-vous avec un(e) psychologue habitué(e) à ces situations est recommandé, voire imposé dans le parcours de soin.
Notre différence fait notre force
Suivez-nous sur