Globalement, les femmes vivent bien le suivi médical, même s’il revêt un caractère anxiogène au moment où il se déroule. Il permet de détecter des cancers très précoces, et donc d’offrir des chances de guérison. Celles qui optent pour la chirurgie mammaire prophylactique (15% en France) le font après des mois ou des années de réflexion
et un accompagnement psychologique adapté : elles le vivent donc bien à long terme. Les suites opératoires immédiates sont cependant difficiles et réservent parfois de mauvaises surprises (douleur à un seuil inattendu, difficulté à accepter la nouvelle image du corps, retentissements importants sur la vie intime et sexuelle).
La mastectomie est un choix qui peut être difficile, mais la reconstruction est elle aussi complexe car parfois source de complications, immédiates ou à distance. Il convient de bien s’informer et de se préparer au mieux, dans le cadre d’un suivi adapté.
Du fait de la lourdeur de l’intervention et du délai de réflexion nécessaire, la plupart des femmes commencent un parcours de surveillance avant d’opter pour la chirurgie. Il arrive que la chirurgie soit décidée car le suivi devient trop anxiogène. Dans tous les cas, il s’agit d’un choix personnel.
En aucun cas, l’équipe médicale ne doit faire pression sur vous pour que vous optiez pour l’une ou l’autre solution qui vous est proposée. Elle doit vous accompagner et écouter vos réflexions, répondre à vos questions. Vous devez vous sentir dans un climat serein.
Lorsque vous êtes dans le suivi clinique et le suivi par imagerie, les professionnels de santé qui vous entourent sont parfaitement conscients qu’ils vous recommandent un suivi lourd.
Compte tenu de votre mutation génétique et, souvent, de votre histoire familiale, l’examen clinique tous les six mois et l’imagerie annuelle ne sont pas des consultations de routine. N’hésitez pas à vous confier à eux si vous ressentez une angoisse particulière.
Quand cela est possible, et d’autant plus si vous vivez loin de l’endroit où vous effectuez vos examens et consultations, l’établissement regroupera tous vos rendez-vous en une journée. Vous pouvez aussi opter pour un suivi en ville, si aller dans des structures hospitalières vous est trop difficile.
Vous avez le droit de solliciter un suivi psychologique là où vous êtes pris(e) en charge, n’hésitez pas à le demander à toutes les étapes de votre parcours. Ce suivi sera particulièrement indiqué si vous envisagez une chirurgie prophylactique. C’est en effet un choix difficile, qu’il convient de ne pas faire sous pression ou dans une dynamique de « fuite en avant ». Avant 30 ans, une consultation psychologique vous sera forcément proposée avant d’effectuer le dépistage génétique.
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