J’ai 48 ans, je vis dans l’Ain à quelques kilomètres de Lyon, j’ai un garçon de 22 ans et une fille de 16 ans. J’ai découvert mon cancer du sein triple négatif par palpation, un peu par hasard aussi… Les examens se sont alors enchainés et mon oncologue m’a proposé de faire les tests génétiques qui ont révélé que j’étais porteuse du BRCA1. J’ai eu 6 mois de chimiothérapie puis 6 mois d’immunothérapie durant lesquels j’ai aussi fait le choix de la double mastectomie avec reconstruction immédiate puis annexectomie. Je voulais mettre toutes les chances de mon côté en évitant une récidive.
Etant la première dans ma famille à déclarer cette maladie, plusieurs membres de ma famille ont fait le test également mais par chance pour eux personne n’est porteur. J’espère qu’il en sera de même avec mes enfants, cela reste ma plus grande crainte même si nous sommes bien pris en charge, j’aimerais leur éviter d’avoir à faire des choix parfois compliqués.

J’ai connu Généticancer via Instagram, je suivais la page de Sandra Sisley, marraine de l’association, bien avant d’apprendre ma maladie. J’ai donc vu l’énergie et l’engagement de Laetitia, de sa sœur et de toutes celles qui l’entouraient. Quand j’ai appris ma maladie, je me suis isolée de tout ça. Je ne voulais plus en entendre parler car l’injustice d’être porteuse de ce gène m’a mise très en colère. Puis j’ai avancé dans mon parcours de soins, j’ai rencontré des personnes fantastiques et je me suis relevée. A présent je me sens comme investie d’une mission, c’est à mon tour d’être là pour aider, accompagner et soutenir celles qui en ont besoin. Malgré tout je me suis sentie assez seule en tant que porteuse du BRCA1, je n’ai rencontré aucune autre femme porteuse durant mon protocole de soins. Rejoindre l’association me permet d’aller au bout de mon histoire.

J’aimerais beaucoup faire de la prévention, proposer des rencontres, et transmettre des informations sur les mutations génétiques. Je pense, entre autres, à la Polyclinique où j’étais en soin et où il y aurait des choses à mettre en place. J’aimerais plus précisément essayer de limiter l’isolement et la peur liés aux mutations. Devoir suivre un protocole de soins lié au cancer est très lourd et nous manquons d’énergie pour tout comprendre. Pouvoir être présente pour faire le lien entre les patientes et l’association permettrait sans aucun doute de les apaiser un peu et de les aider à avancer dans leur combat .

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