Témoignage de Patricia

Publiée le 30 novembre à 1:11

 

[ Mutation BRCA2 - Ambassadrice Occitanie - Ariège ]

J’ai eu une thyroïdectomie en 2007 et trois mois plus tard un cancer du sein. J’ai été opérée à l’Institut Claudius Régaud à Toulouse par le Docteur Hélène Charitanski. Maman de deux garçons de respectivement six et huit ans à l’époque, j’ai tout de suite compris qu’il fallait écouter les conseils des médecins.

En situation d’urgence, je suis très réactive et je ne fais aucun sentiment, j’ai beaucoup de caractère et je considère que mon corps m’appartient et que personne ne doit juger mes choix. Le service d’Oncologie m’a proposé une tumorectomie que j’ai refusé préférant une ablation totale de mon sein. Ce choix s’est révélé judicieux, les résultats de l’anapath ont révélé un deuxième foyer invisible aux examens.

En raison de mon âge, 38 ans à l’époque et vu les antécédents familiaux, j’ai rapidement suspecté un cancer génétique et demandé une ablation controlatérale, consciente du risque très important de développer un cancer rapidement sur l’autre sein et que ce cancer pouvait surtout s’avérer agressif. J’ai eu une reconstruction immédiate avec une pose de prothèses sous le muscle pectoral pour un rendu plus naturel en raison de mon gabarit (étant petite et menue.)

Des soucis de prothèses ont compliqué le parcours, j’ai eu au total sept interventions en peu de temps et une capsulectomie. L’ablation de la thyroïde m’ayant fait prendre des kilos, ce qui n’était pas un luxe a permis d’injecter de ma propre graisse (lipofilling) pour finaliser la reconstruction et améliorer l’aspect esthétique.

J’ai immédiatement commencé un suivi psychologique et en parallèle une démarche de test génétique. Ce test permet de savoir si le gène BRCA est défaillant mais permet également de mieux cibler les traitements.

L’attente fut longue car j’étais le cas index dans ma famille. Je ne me suis jamais fait aucune illusion sur le résultat. La plus grande surprise a été d’apprendre que mon cancer du sein était hérité du côté paternel (de mon arrière-grand-mère précisément). A cette époque-là, ma mère était indemne, elle a accepté de faire le test et ironie du sort le jour de la restitution des résultats à l’Oncopole, elle a amené une mammographie positive. Ses résultats au BRCA se sont avérés négatifs. Mais ce résultat est uniquement révélateur des connaissances de l’époque car depuis de nouvelles mutations ont été identifiées.

Le cancer du sein a touché toutes les femmes proches de ma famille, tous les profils: jeune, âgée, nullipare, ménopausée, ayant allaité, quoi qu’on ait pu faire, hygiène de vie ou pas, le cancer nous a touchée à toutes.

J’ai développé une sorte de sensibilité particulière à cette maladie qu’est le cancer comme si malgré les épreuves, je m’ étais en quelque sorte habituée à sa présence.

Mon parcours de vie est lourd dès mon enfance. Ma grand-mère maternelle, Yvonne, a eu un cancer du sein en 1976 (nous avons une particularité familiale d’être des pionniers). J’étais alors âgée de 6 ans et elle a subi une double mammectomie. Malheureusement à l’époque on ne consultait pas son gynécologue et son diagnostic fut trop tardif. Elle est décédée deux ans plus tard. Suite à ce cancer, mon grand-père Léon, son époux, est à son tour touché par un cancer à une corde vocale. Ce dernier est alors opéré par un jeune chirurgien, le docteur Broussy, il lui ôta le pharynx et le larynx et mon grand-père a perdu sa voix. De l’autre côté de ma famille, le tableau n’était pas plus brillant. Mon grand-père, grand invalide de guerre, était lourdement handicapé et aveugle.

Ma jeunesse a été néanmoins heureuse avec les années 80 et surtout grâce à ma passion pour la musique.

J’ai alors quitté l’Ariège pour m’installer à Toulouse puis dans le département de Tarn-et-Garonne. En 1992, c’est dans un orchestre Montalbanais que j’ai connu mon futur mari, Pascal, qui était le batteur de l’orchestre. Nous étions de jeunes mariés lorsque le destin a encore frappé, ma sœur Sylvie est tombée malade en 1994, elle était âgée de 28 ans. Je préfère respecter sa mémoire et ne pas étaler certains détails plus que douloureux encore à ce jour. Elle a été suivie à l’I .C.R à Toulouse puis à Paris par le professeur Khayat. Elle est décédée à l’âge de 34 ans en 2000. Elle a participé à des essais cliniques et contribué à faire avancer les traitements qui sont toujours administrés à ce jour. Je suis fière de cet acte généreux et je tenais à le souligner car beaucoup de personnes l’ignorent. De mon côté, il m’a de suite semblé naturel de faire don de mes tissus en 2008 pour aider les autres. On est que de passage et on ne vit pas que pour soi.

En 2011, à l’âge de 41 ans, j’ai compris que ni ma situation professionnelle au point mort ni ma santé ne me permettraient d’avoir un troisième enfant. Le temps était venu de me faire retirer les ovaires. Je souffrais en parallèle d’un trouble anxieux généralisé dû à cette situation ayant une aversion totale pour tout ce qui touche au médical, estimant que la vie m’avait déjà fait passer trop de temps dans les hôpitaux depuis mon enfance.

Retirer les ovaires afin de réduire au maximum le risque de développer un cancer des ovaires particulièrement insidieux. Car lorsqu’on le détecte, il est malheureusement souvent trop tard. Ce fut certainement la démarche la plus difficile pour moi mais cette épée de Damoclès devenait trop pesante. Je me suis sentie alors précipitée dans des soucis de femme âgée. Des questions sont restées sans réponse, l’association Généticancer n’existait pas encore et le sujet était tabou. Pour resituer dans le contexte, nous sommes avant la médiatisation d‘Angelina Jolie.

La ligue contre le cancer m’a particulièrement soutenue. J’ai beaucoup de créativité, mes études dès le primaire grâce un instituteur formidable m’ont donné de solides bases. J’ai, suite à ma maladie, évacué ma souffrance grâce à l’art thérapie. J’ai découvert de nouveaux centres d’intérêts et de nouvelles compétences ignorées. Considérant avoir des compétences artistiques et humaines vu mon parcours, j’espère encore une reconversion professionnelle malgré les avertissements reçus en 2008: Madame, n’espérez rien sur le plan professionnel.

C‘est alors que le couperet s‘abat encore sur nous, mon plus jeune fils est alors diagnostiqué suite à deux mois d’hospitalisation en psychiatrie. Il est en classe de sixième et grâce au Docteur Stépanek nous avons enfin un diagnostic. Notre fils est autiste Asperger. Je me suis battue pour le scolariser et j’ai déjoué les affres de l’administration. Nous avons eu la chance de rencontrer grand nombre de professeurs bienveillants, déterminée une fois de plus à prouver que l’on peut être handicapé et utile à la société. Décidée que mon fils aurait des diplômes et surtout des valeurs qui me sont chères. Son prénom c’est Roman. Certainement prédisposé à avoir une vie digne d’un roman, il a hérité par chance d’un physique et charisme paternel, et de ma grande sensibilité ainsi que de ma résilience que l’on dit hors normes.

Il a obtenu son C.F.G puis son brevet des collèges. Passionné de cuisine depuis son plus jeune âge, il a choisi de faire des études dans ce domaine et a obtenu son B.E.P puis son bac professionnel avec une mention Bien.

Une fois de plus nous sommes des pionniers. J’ai décidé une fois de plus de faire de ce diagnostic une opportunité pour en faire une force. J’ai beaucoup étudié et appris sur l’autisme. J’ai un instinct de survie qui est certainement lié à ma naissance compliquée et à ma prématurité. Ce qui a été un élément déterminant et qui a changé ma vie, c’est de rejoindre l’équipe de Généticancer en 2016. J’ai rencontré des personnes formidables et un soutien sans faille. Vivant en milieu rural, il m’est particulièrement difficile d’accepter le fait que les femmes ne se dépistent pas et ne disposent pas d’informations fiables concernant ces chirurgies de réduction de risques. Le sérieux de l’association m’a convaincue. Agir de façon précoce, c’est primordial.

Soyons honnête, mes avertisseurs étaient en alerte en raison de mon vécu familial, c’est ce qui a sauvé ma peau. Cette infinie reconnaissance fait que j’estime avoir un devoir à présent envers les autres femmes. Parler pour sauver de vies. Je suis une personne réservée mais face à l’urgence de la situation et encore plus dans le contexte actuel, il est pour moi inconcevable de continuer à rester dans l’ombre.

Je suis à votre disposition, j’habite le département de l’Ariège, en région Occitanie proche de Toulouse dans la région autrefois appelée Midi Pyrénées. Vous pouvez me joindre via la messagerie de l’association à l’adresse suivante : patricia.meda@geneticancer.org

Vous pouvez également devenir bénévole et rejoindre mon équipe.

Patricia