Témoigner

Je m’appelle Élodie, j’ai 32 ans je suis du Hainaut en Belgique. J’ai fait 9 cancers. Je suis en couple depuis 11 ans avec Anthony et nous sommes mariés depuis 8 mois.

Je suis porteuse du syndrome Li-Fraumeni (p53). En 1990, ma maman découvre une grosseur suspecte dans mon cou, après avoir insisté auprès des médecins de l’hôpital du village pour faire des examens, les résultats montreront un “rabdomiosarcome” à gauche. Je serai alors suivie à l’hôpital universitaire de Saint Luc à Bruxelles avec chimio et rayons, l’année suivante récidive… Je n’ai aucun souvenirs de ce passage de ma vie, je ne me souviens de rien.

En 2005, j’ai mal à la hanche gauche, je n’arrive plus à soulever la jambe et j’ai une masse dans l’aine, mon médecin traitant m’envoie faire des examens, j’ai un ostéosarcome, le traitement commence avec 6 mois de chimio puis j’aurai une allogreffe d’un demi bassin (12 heures d’opération) et de nouveau 6 mois de chimio, la perte de mes cheveux et de beaucoup de poids – je n’ai déjà pas beaucoup de réserves, je fais 1m73 et 35 kilos -, j’aurais le droit à la sonde de gavage pour reprendre des forces et il me faudra de la rééducation. Je suis restée alitée un long moment et j’ai eu besoin de 3 mois pour réapprendre à marcher. 

C’est à ce moment que mon oncologue nous fera faire les tests génétiques et nous apprendra que je suis porteuse de syndrome Li-Fraumeni, une maladie génétique que je peux transmettre avec 50 % de risques à mes enfants (moi qui ai toujours voulu fonder une famille cela ne va pas être simple).

Mes parents sont négatifs, ce serait une néo-mutation, je serais donc la première de la famille. Fin 2006, je fais retirer mes dents de sagesses à Saint Luc, le dentiste est venu montrer à ma maman une petite masse informe qu’il avait enlevé sous la dent (on n’avait rien vu aux radios), à l’analyse, on y trouvera des cellules cancéreuses nécrosées d’un ostéosarcome mandibulaire, j’aurais des rayons et une greffe osseuse, on me retire le péroné gauche pour le mettre à la place de la mandibule.

En 2009, au cours d’un contrôle on m’annonce des métastases au poumon à gauche (je ne suis pas fumeuse) je n’aurai aucun traitement, juste une opération on me retirera une partie du lobe inférieure. Les suites sont marquées de complications, je fais une infection au staphylocoque doré (E coli), mes muscles sont totalement infectés.  

Je serai opérée une première fois pour retirer un maximum d’infection, une deuxième pour injecter de l’antibiotique dans l’os, il faudra 2 mois d’hospitalisation pour trouver des antibiotiques efficaces avant de pouvoir rentrer à la maison avec un drain, je ferai des aller-retours maison hôpital pour vérifier que l’infection diminue. Je ne compte plus les prises de sang, les examens en tous genres (IRM, radios, scan, écho), les kilomètres m de route que j’ai faits. D’autres épreuves médicales suivent, mais je vis à 100 % et dès que je peux, je recherche des photographes pour faire des expositions et pouvoir ainsi parler de ce sujet. »

Élodie, nous devons te le dire, ton témoignage nous a scotchées ! Tu as une force de vie, un courage hors du commun. Ta maman et toi, quel duo ! Son œil est digne de celui d’une mère lionne. Nous te souhaitons le meilleur pour l’avenir et croisons très très fort les doigts pour la suite de ton parcours de FIV. 

Un immense merci pour avoir partagé avec nous, ainsi que toutes les personnes qui te liront, ton parcours et ton histoire si intenses.