Témoigner

« J’ai 33 ans, je suis Belge et maman de deux adorables petits garçons.
J’ai su que j’étais porteuse de la mutation BRCA 1 en janvier 2012 et je venais également d’apprendre que j’étais enceinte de mon premier petit garçon. Mon papa avait appris quelques mois avant seulement qu’il était porteur de ce gène. Les médecins lui avaient proposé de faire les tests génétiques car sa grande sœur avait eu un cancer du sein, peu de temps après un cancer des ovaires et leur maman était décédée à l’âge de 49 ans d’un cancer il y a 40 ans. Quelques mois plus tard, j’apprends que la petite sœur de mon papa a elle aussi un cancer du sein. J’ai l’impression que l’étau se resserre autour de moi, mais je continue de vivre ma vie de jeune maman en me disant que je m’occuperai de tout cela plus tard. En 2015, j’ai le bonheur d’avoir mon deuxième petit garçon.

Fin 2016, ma grande sœur me parle de son envie de faire une mastectomie préventive, je lui dit de bien réfléchir, qu’elle est encore jeune et que c’est une lourde opération. Malheureusement elle n’aura pas le temps d’entreprendre les démarches auprès des médecins, car on lui découvrira un cancer triple négatif début 2017. Elle vient d’avoir 34 ans, je constate que le cancer s’invite de plus en plus tôt…

Je décide de prendre les choses en mains et je commence les démarches pour être opérée d’une mastectomie préventive, j’ai alors 29 ans. Ce fut une décision si difficile à prendre, mais je l’ai prise, je n’ai pas été comprise par tout mon entourage mais mon mari, mes parents ainsi que mes sœurs, mon frère et mes amies m’ont soutenue.
Le 5 juillet 2017, je dis adieu à ma poitrine, celle qui avait nourri mes enfants de longs mois, celle par laquelle je me sentais belle et sexy mais je ne pouvais pas vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de ma tête. Les suites opératoires ont été compliquées, j’ai eu une infection à staphylocoques aureus (staphylocoque doré) et j’ai finalement dû être opérée 3 fois au lieu d’une, mais je ne regrettais pas ma décision, je savais que j’allais vivre plus sereinement.

Malheureusement en juin 2019, j’apprends après une échographie de contrôle que quelque chose cloche. Je fais une IRM et ensuite une biopsie et le verdict tombe, c’est bel et bien un cancer du sein de grade 3, infiltrant, hormono-dépendant…. Le ciel me tombe sur la tête, je n’y crois pas, comment cela peut-il m’arriver après tout ce que j’ai enduré pour l’éviter. J’ai 32 ans, je ne fume pas, je ne bois pas d’alcool, mes enfants sont si jeunes, j’ai pleins de projets et j’ai la sensation que tout s’arrête, que mon monde s’écroule.

S’en sont ensuivis de nombreux examens, 3 opérations, 16 cures de chimiothérapies, la perte de mes cheveux et 5 ans de traitement par hormonothérapie. Par mon témoignage je voudrais sensibiliser les femmes porteuses de cette mutation et leur dire que non, le risque zéro n’existe malheureusement pas même après une double mastectomie. C’est rare de développer un cancer du sein après une double mastectomie, mais quand nous devenons le cas rare tout prend des proportions différentes.
Palpez-vous et faites vos examens de suivi car le risque zéro n’existe pas. » 

Mara, ton témoignage est celui d’une vraie battante, le courage c’est d’y aller même quand on a peur, d’affronter cette peur jour après jour et s’accrocher pour vaincre la maladie, pour soi et pour ceux que nous aimons. Témoignage après témoignage, votre parole à tous et à toutes permet de se confronter à la réalité de ces combats et aux multiples épreuves traversées.

Tes mots nous rappellent de manière si nécessaire que les opération de chirurgie préventives sont avant tout des mesures de précautions et non pas une solution définitive. C’est pourquoi la GeneTeam continuera aussi longtemps que nécessaire de se battre pour financer la recherche, informer et soutenir les familles.