Témoigner

Bientôt 4 ans … j’allais avoir 47 ans. Une partie de moi …De cette aventure…
 
Janvier 2019, Le service onco-génétique de l’institut Paoli Calmettes demande à ma cousine atteinte d’un cancer du sein, de réaliser un test génétique concernant le BRCA2. N’ayant plus sa maman, c’est mon papa qui passe ce test. En mars 2019, nous apprenons qu’il est porteur de cette mutation génétique responsable du cancer du sein et des ovaires.
 
Ma sœur vivant au Canada, elle y est testée. (et non porteuse)  Je réalise ces tests  au sein de l’institut Paoli Calmettes en mars 2019.
 
Le rendez vous est pris pour le 14 mai 2019 pour les résultats. Ce 14 mai, je suis accompagnée par ma maman et mon papa.
Ma maman souhaite entrer avec moi. Le docteur Noguès souhaite me voir seule dans un premier temps. J’apprends lors de cet entretien empli de bienveillance que je suis porteuse de cette mutation génétique BRCA2. Cet échange va durer plus d’1 heure : pas une larme pour moi, je sais que derrière la porte m’attendent ma maman et mon papa et au-delà de cette porte mes filles … je choisis comme souvent l’option humour…
Je prends la décision de me faire enlever les ovaires et les trompes en préventif en septembre 2019 en disant au médecin « vous me mettrez les ovaires et trompes en boucles d’oreilles car à mon âge on fait plus d’enfant , au mieux on adopte un labrador… »
Un rendez vous est pris le 21 juin pour une série d’examen des seins : mammographie (que je réalise tous les 1 an depuis mes 38 ans) , échographie et IRM.
La porte s’ouvre je vois les larmes de ma maman et le regard de mon père empli d’une culpabilité de m’avoir transmis cette mutation et éventuellement à ses petites filles dont il est extrêmement proche. J’ai un échange avec mon papa, extrêmement fort : il est professeur de biologie et comprend mes choix pour les ovaires et trompes, j’évoque même avec lui l’éventualité d’une mastectomie prophylactique. Malheureusement fin mai,  des examens montrent qu’il est atteint d’un cancer –foudroyant- du pancréas.
 
Je suis hospitalisée 2 fois par an sur une unité douleurs pour une fibromyalgie depuis plus de 10 ans le 3 juin. Malheureusement, le 11 au matin, je ressors pour rejoindre Paoli Calmettes. Mon papa d’amour s’éteindra dans nos bras le 13 juin. 
Le 21 juin : Les examens dont l’IRM ont montré un carcinome intracanalaire … qui a évolué de 3 millimètres à 6 centimètres en quelques jours … 
J’ai une rencontre formidable avec le professeur Lambaudie qui m’explique les possibilités … je ne lui laisse pas le temps de finir : je n’ai rien vu venir, rien senti : je souhaite une mastectomie bilatérale avec éventuellement une reconstruction naturelle.
Je lui dis « soyons réaliste, mes seins – un 115 F- ils tombent donc au mieux vous me les referez qui pivotent dans le dos comme  à la plage je peux bronzer et lire tranquille et quand je danse un slow je peux me faire caresser »
Nous rions beaucoup avec le Professeur, ma maman qui m’accompagne et à qui j’ai promis de rien cacher depuis le départ brutal de mon papa est entre rire et larmes. 
La mastectomie bilatérale a lieu le 20 août 2019 en urgence : ma réaction en remontant du bloc en fauteuil, «  je vois mes pieds » : oui avant c’était plus compliqué. Je sors avec les drains au bout du 2eme jour. Lors d’une séance pansement, ma fille de 14 ans s’apprête à passer devant l’infirmière et moi. Je la préviens quel’on voit mes cicatrices, les drains…
Sa réponse a été magique « Maman, avec ou sans seins tu seras toujours ma maman et au pire je t’appellerai papa »
J’ai adoré …J’ai choisi de ne jamais porté les prothèses post opératoires (que j’ai offertes au service social de l’institut Paoli Calmettes ni les autres en silicone) Cela a sauvé ma vie, pas de rayons, ni chimio ni traitement….
 
En septembre 2019 ablation des ovaires et trompes. Mon esprit et mon corps fonctionnent à merveille. 
La féminité n’est pas une paire de seins : mais un regard, un sourire, une attitude, des gestes, des mots, un parfum… 
J’ai intégré en 2020 au sein de l’institut Paoli-Calmettes un programme de surveillance pancréas renforcé une année une endoscopie avec anesthésie générale et une année une IRM avec injection.
Et finalement un choix entièrement personnel et assumé Pas de reconstruction… un choix car on me contrôle le pancréas J’ai choisi de « garder mon capital anesthésie générale «  pour cette surveillance spéciale.

Octobre 2022 : chirurgie pour aplatir les becs ou ourlets sous les bras : reconstruction à plat
Prochaine étape octobre 2023 ; tatouage ornemental sur une partie de mes cicatrices…
Mes filles seront testées vers 25 ans. Elles souhaitent être testées en même temps malgré l’écart d’âge.
 
D’un 115F à plus rien, j’assume … je suis heureuse en tout bien tout bonheur ! 
Je suis fière, au-delà des mots de mes filles Lucile & Maé qui m’accompagnent dans ce quotidien…
Elles m’ont permis de transformer ce tsunami en une merveilleuse aventure…
 
Merci à chacune des personnes que j’ai la chance d’avoir dans ma vie, de croiser … leurs mots, leurs sourires, leurs rires, leurs regards, leurs câlins, nos fous rires… pour les autres : le cancer ce n’est pas contagieux, pour la connerie je suis moins catégorique… Mon corps et mon cerveau fonctionnent à merveille !